قبل از ازدواج فامیلی این آزمایش را جدی بگیرید

یکی از اعضای دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: “قبل از ازدواج خانوادگی ، می توان از یک آزمایش ساده از تولد کودک مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.”

سیدا محمد کاظم نورباهش ، متخصص کودکان و عضو دانشگاه علوم پزشکی ، به خبرنگار تالاسمی ، آمار بیمار ، درمان و وضعیت داروهای این بیماران گفت: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است ، در ایران و بسیاری دیگر از کشورهای جهان وجود دارد. تالاسمی یک کلمه رایج است ، به این معنی که پایه ژنتیکی دارد و به عنوان یک ژن منتقل می شود.

ادامه می یابد: تالاسمی انواع مختلفی دارد که رایج ترین آنها آلفا تالاسمی و سایر کمربندهای دیگر بسیار مضر و نادر هستند. بعضی اوقات ممکن است یک فرد دارای انواع مختلفی از تالاسمی باشد ، به عنوان مثال ، فردی با آلفا تالاسمی و دیگری تالاسمی با بتا تالاسمی دارد ، اگر فرزندان وجود داشته باشد ، چه آلفا تالاسمی و بتا. مدل تالاسمی در ایران عمدتاً در دریای خزر و خلیج فارس مشاهده می شود.

Nurbach اعتراف کرد: به دلیل جنگ عراق و تعداد مهاجران در کشور ما ، شیوع ژن ها اتفاق افتاده است و برخی از ژن های تالاسمی در شمال به مرکز مرکزی و جنوب بزرگ کشور مانند سیستان و بالدزیستان وجود دارد. بتا تالازی در استان های شمالی ایران حدود 2 ٪ است و در استان های جنوبی مانند Husestan و Sistan Baludiistan ، Hormosgan ، برخی از مناطق آن 5 ٪ برای این بیماری است.

نقش غربالگری در تالاسمی

یک متخصص اطفال گفت: “طبق آمار ، این بیماری می تواند از طریق مادر و پدر به کودک منتقل شود.” با توجه به این نکته که مرکز مدیریت بیماری وزارت بهداشت از طریق برنامه های غربالگری قبل از تولد اعمال می شود ، میزان تولد نوزادان مبتلا به این بیماری در کشور کاهش یافته است. طبق برنامه وزارت بهداشت ، زوجین موظفند آزمایش خون از جمله CBC را انجام دهند تا از نظر ژنتیکی مشاهده شوند. اگر هر دو حامل باشند ، مشاوره ژنتیکی انجام می شود و در صورت ازدواج ، روند غربالگری مرحله دوم در دوران بارداری انجام می شود.

وی افزود: این مرحله شامل مطالعه مایع آمنیوتیک در هفته های 1 تا 2 بارداری است که در صورت تشخیص تالاسمی می تواند قبل از هفته بارداری سقط جنینی باشد. این برنامه ها تأثیر بسزایی در کاهش موارد تالاسمی جدید داشته اند که اکنون تعداد بیماران جدید در ایران در حال کاهش است. با این حال ، موارد جدید در برخی از استانهای جنوبی ، به ویژه سیستان و بالودیستان ، به دلیل توزیع زیاد ازدواج های خانوادگی گزارش شده است.

برای جلوگیری از تالاسمی اساسی

Nurbach گفت: برای جلوگیری از تالاسمی در شبکه های بهداشتی ایران ، هموگلوبین را می توان با آزمایش CPC برای مردان و زنان و با بررسی شاخص های خون بررسی کرد. امروز ، این یک برنامه ملی برای جلوگیری از ویکسمی است. از طرف دیگر ، ما رشد جمعیت را می خواهیم ، اما از طرف دیگر ، تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی افزایش می یابد و با جمعیت میلیون ها نفر مقایسه می شود.

چگونه میراث مگون تالاسمی

یکی از اعضای دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار داشت: روش میراث یک اتوزومال ژنتیکی مغلوب است ، به این معنی که زنان و مردان نیز از نظر ژنتیکی حامل هستند که ممکن است تالاسمی داشته باشند. و در مناطق جنوبی کشور 2 ٪ است ، به این معنی که 5 نفر تالاسمی دارند.

وی ادامه داد: “اگر یک زن با یک مرد مرد با تالاسمی جزئی ازدواج کند ، فرزند این خانواده تالاسمی بزرگی خواهد داشت.”

چگونه تالاسمی را پیدا کنیم

Nurbahsh گفت: “متأسفانه ، تالاسمی هیچ علامتی از تولد ندارد و تشخیص آن فقط در آزمایش های ژنتیکی است ، اما به تدریج با رشد کودک ، به عنوان مثال ، در ماه های سوم و چهارم ، برخی از علائم از جمله کودک کمرنگ است و از بدن فوقانی کوتاه برخوردار است.” با پیری ، می بینیم که آنها خسته و خسته هستند و وقتی هموگلوبین خود را به جای 2 بودن آزمایش می کنند ، کودک با شش ماه در شماره 2 است و می بینیم که او کم خونی شدید دارد و باید تا آخر عمر خون را از همان سن تزریق کند.

یک راه حل برای درمان بیماری تالاسمی

یک پزشک متخصص اطفال گفت: “هیچ تصمیم نهایی برای معالجه این بیماران وجود ندارد و تنها راه برای درمان پیوند سلولهای بنیادی استخوانی این است که این سلولهای بنیادی مغز استخوان باید از نظر ژنتیکی متناسب با کودک باشند ، یک خواهر یا برادر که از نظر ژنتیکی سازگار است و عضو خانواده نباید انجام دهد.” امروز ، بحثی در جهان در مورد ژن درمانی وجود دارد ، که به دلیل قیمت عظیم ، هیچ کشوری ، حتی کشورهای توسعه یافته ، نتوانسته است در مورد ژن درمانی اقدام کند.

وضعیت داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی

Nurbahsh گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی در دو نوع خوراکی و تزریق در بازار قرار دارند که بیشتر آنها در خارج از کشور تولید می شوند که به دلیل آخرین تحریم ها کاهش یافته است ، اما برند ایران مواد مخدر تولید می کند. به دلیل کاهش داروهای خارجی ، مردم باید از داروهای ایرانی استفاده کنند که بعضی اوقات به داروهای خارجی پاسخ نمی دهند.

وی افزود: “علیرغم اقدامات انجام شده ، مشکلاتی مانند ارائه داروهای لازم به بیماران ، هزینه های زیاد و تحریم ها برای بیماران مبتلا به تالاسمی چالش هایی ایجاد کرده است.” به ویژه ، داروهای آهنی آزادانه در گذشته اکنون در هزینه و هزینه با مشکل روبرو هستند.

در پایان ، Nurbach خاطرنشان کرد: با اجرای برنامه های غربالگری و تهیه بهتر دارو ، امیدواریم که اپیدمی در کشور باعث کاهش و بهبود کیفیت زندگی شود.